Je ne marche pas, je roule

Quand j’ai rencontré en 2004 Philippe Robin, à l’époque chef d’édition d’un quotidien à Soissons dont j’étais devenu correspondant local, je me suis rendu compte de son souffle journalistique, sa rigueur, sa facilité de contact. Je lui ai alors demandé : « Pourquoi tu n’écris pas un livre ? » Il a ri, m’a fait comprendre que la sortie d’une édition chaque jour, et la gestion d’une équipe de journalistes et des correspondants locaux, suffisaient à remplir ses journées. « Puis ce n’est pas la même chose ! »

Il a quitté Soissons pour Laon. Mais il a suffi qu’il trouve un sujet qui l’inspire pour qu’il s’engage, et écrive son livre, Le Monde de Lou.

En 2017 il a rencontré une très jeune « ambassadrice » aisnoise du « Téléthon », Lou, âgée de quatre ans. Elle souffre d’une « maladie rare », une amyotrophie spinale infantile incurable. Elle ne marche pas à cause d’une faiblesse musculaire, et souffre d’une atrophie des muscles qui rend la respiration difficile.

Mais ce tableau lourd est allégé par la personnalité de Lou, virevoltante, rieuse, espiègle. Elle n’est pas pitoyable pour deux sous, ne veut pas l’être. Si sa vie devait être courte, elle voudrait la mener à pleins gaz.

Philippe Robin a décidé de s’engager, de suivre longuement Lou, d’entrer en relation avec ses parents et son frère aîné, et d’écrire son livre sur le sujet.

C’est un livre de journaliste, attaché à rendre fidèlement compte des faits observés et des individus rencontrés, à ne donner que des informations exactes et vérfiées. Ce n’est pas un portrait larmoyant d’une petite héroïne. Il parle peu des émotions ou souffrances morales de son entourage familial, condamné à être témoin au quotidien de ses difficultés. Il rend plutôt compte de l’effet de sa présence rayonnante.

C’est Lou qui galvanise son monde familial, médical et même scolaire : elle a le don, par sa bonne humeur et son courage inébranlables, de provoquer des réactions généreuses. A l’école, elle suscite la solidarité de ses camarades. Un nouvel élève qui demande brusquement « C’est qui celle-là ? » est rappelé sèchement à l’ordre.

En réalité, l’histoire de Lou encadre et illustre celle de l’Association Française des Myopathies, l’AFM. Combien de ceux qui regardent le Téléthon savent le travail fondamental qu’l’AFM accomplit depuis soixante ans ? Ses fonds servent à financer de vastes programmes de recherche dans le domaine des maladies « orphelines », celles dont souffrent si peu de personnes qu’elles n’attirent pas les chercheurs, pour des raisons de coût/bénéfice. L’argent des donneurs sert à cela.

Philippe Robin détaille des projets qui ont transformé la prise en charge de tels patients, et définit le vaste assemblage d’agences qui les mènent.

L’histoire de Lou depuis deux ans est celle de victoires successives. De nouveaux traitements ont amélioré son état au point qu’elle rêve de marcher, et que ses parents pensent au jour où ils l’amèneront à l’étranger.

Le livre présente aussi tous les individus, kinésithérapeute, assistantes scolaire et maternelle, personnel médical, qui aident Lou. Elle le leur rend bien par son dynamisme.

Lou est plus que courageuse et souriante : elle a de l’esprit. Appelée à se mettre « en marche » avec les autres charges de l’assistante maternelle, elle réplique : « Je ne marche pas, je roule ! »

Rencontré dans une librairie de Soissons où il signait le livre, Philippe Robin dit « Je vais répondre à la question que tu ne m’as pas encore posée : est-ce que je vais écrire un second livre ? La réponse est oui, certainement. » Il attend un sujet aussi riche et passionnant que pour son premier.

Le monde de Lou, Ed. A Contresens, nov. 2019, €10, dont €2 au profit du Téléthon.